Enfermedad avanzada y red de cuidados

La importancia del vínculo: acompañar y sostener

Por Isabel Rangel, enfermera del Centro de Salud José María Llanos

La atención paliativa es un derecho humano reconocido incluso en leyes internacionales. Se puede prestar en centros sanitarios, sociosanitarios o en el propio domicilio a personas que necesiten mejorar su calidad de vida o aliviar el sufrimiento ocasionado por enfermedades avanzadas e incurables. Hablamos de cáncer, insuficiencias graves de órganos (corazón, hígado, riñones o pulmones), demencias, afecciones motoras, vasculares, etc…

El protagonista de esta asistencia, basada en la humanización, es el paciente. Se deben respetar su dignidad, valores y creencias, promoviendo en la medida de lo posible su autonomía.

Nuestra región cuenta, como se recoge en el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, con equipos especializados compuestos por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, administrativos… que entran en funcionamiento cuando la complejidad de la situación lo requiere. Y no siempre tiene que ser al final de la vida. Están demostrados sus beneficios si se proporcionan a la misma vez que el tratamiento ordinario.

Pongamos un ejemplo. A María, de 40 años, madre de tres hijos, le diagnostican ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Inicialmente esta mujer no notará daños físicos relevantes, pero sí un impacto emocional difícilmente manejable. Pues bien, ahí es donde resulta clave la intervención de profesionales entrenados que ofrezcan soporte y asesoramiento para hacer más llevadero el proceso, acompañando en todo el recorrido hasta la muerte, y continuando el apoyo a los familiares en el duelo posterior. El enfoque multidisciplinar e interdisciplinar (trabajo en equipo) es lo que garantiza la calidad en la prestación de estos cuidados. Se aborda de forma conjunta el control de los síntomas (dolor, problemas gastrointestinales o alteraciones del sueño) y las preocupaciones logísticas o espirituales de la paciente.

Actualmente seguimos encontrando casos de “pacto de silencio” (ocurre cuando la familia, amigos o profesionales ocultan el diagnóstico o pronóstico al paciente con el objetivo bienintencionado de no hacerle sufrir). Pero, en la mayoría de las ocasiones, la persona enferma se siente engañada y aislada por este secretismo, algo que pone en peligro la aceptación de la partida y la consiguiente aceptación de la pérdida por parte de los que se quedan.

Sin asuntos pendientes

La evidencia muestra que llegar a la situación de últimos días sin “asuntos pendientes” facilitará esa transición y propiciará un final de vida menos traumático. Para ello resulta imprescindible que se combinen dos elementos: la formación de los profesionales implicados y la comunicación.

Por tanto, como consejo para quien se encuentre viviendo una experiencia similar a las descritas: hablen, cuenten, den la información que el paciente esté dispuesto a recibir. Parafraseando a Molière: “las dudas son más crueles que la peor de las verdades“.

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