Por Isa Mendi
Leo vive en la avenida de Pablo Neruda y nació hace tres años con una enfermedad rara, llamada anemia de Fanconi, que le genera tumores sólidos, leucemia y fallo de médula, entre otras malformidades. Este trastorno genético hereditario desgraciadamente no tiene cura en la actualidad. Su familia ha creado una cuenta en Instagram, @los_mundos_de_leo, para empezar a visibilizar la enfermedad y alertar de la importancia de seguir investigando. Vallecas VA ha tenido la oportunidad de conversar con su madre, Neftalí Bravo, psicóloga y psicopedagoga, que no duda en asegurar en que “hay que vivir el presente y disfrutar de la magia del día a día, jugando con él”.
Pregunta: ¿Cómo es la historia de vuestra familia?
Respuesta: Nos conocimos hace años por aficiones comunes, formamos una familia moderna compuesta por mi marido, dos hijos suyos de una relación anterior, mi perrita y yo. Al tiempo llegó Leo, que nos unió aún más con su cariño convirtiéndonos en familia numerosa en cantidad y una piña para disfrutar de las cosas, emprender proyectos o afrontar retos complicados como el que nos ha tocado.
P: ¿Cuál fue vuestra respuesta cuando os dijeron que vuestro hijo tenía una enfermedad rara?
R: Cuando te comunican que tu hijo tiene una enfermedad rara y grave es difícil de aceptar. Primero entras en pánico, sin saber a quién recurrir y como gestionar tus emociones. Después empiezas a preguntarte por qué le pasa eso a tu hijo y, por último, intentas calmarte y afrontar lo que te ha tocado, porque tu hijo necesita verte fuerte y con la mente clara para poder vivir de la mejor forma posible.
P: ¿Cómo os ha cambiado la vida?
R: La vida te cambia completamente, pasas de estar en un estado de calma a un estado de alerta constante. Tenemos que estar muy atentos a cualquier cambio de Leo: fiebre, bultos, vómitos, palidez… Yo he tenido que solicitar la reducción de jornada laboral para poder llevar a Leo a todos sus especialistas: oncólogo, hematólogo, endocrino, nefrólogo, traumatólogo, neurólogo, nutricionista, cardiólogo, oftalmólogo… Nuestro día a día nos supone un estrés constante, pero al final acabas poniendo el automático y lo vas superando paso a paso.
P: Habéis creado una cuenta en Instagram @los_mundos_de_leo para empezar a visibilizar la enfermedad y alertar de la importancia de seguir investigando, ¿qué aceptación está teniendo?
R: Iniciamos la cuenta en agosto y ya tenemos 800 seguidores. Es complicado llegar a la gente, pero sabemos que haciendo trabajo de hormiguitas conseguiremos aumentar el número de seguidores y visibilizar la Anemia de Fanconi. Es importante concienciar a todos. Lo que hoy nos ha tocado a nosotros, mañana le puede tocar a otro y saber que hay familias en esa situación ayuda a sobrellevar el día a día.
P: ¿Cómo de duro es vuestro día a día?
R: Vivir con una enfermedad en la que el cuerpo de tu hijo genera tumores no es fácil, ronda la incertidumbre y la mayoría del tiempo el miedo. Los médicos nos dicen que no creen que dure más de 10 años, pero no podemos pensar en eso. Tenemos que aprovechar el presente de la mejor forma posible y disfrutar el simple hecho de amanecer cada día.
P: Supongo que tendréis la familia al lado…
R: Mis suegros viven en el mismo bloque y eso nos ayuda muchísimo. Por desgracia, mis padres están en Montmeló. Yo soy de allí, pero hace 10 años que vine a vivir a Madrid. Ellos también nos ayudan y vienen muchas veces. Leo tiene mucha suerte de tener unos abuelos que le quieren con locura.
P: ¿En qué punto está la enfermedad?
R: En julio finalizamos el tratamiento del tumor de Willms en el riñón derecho. Siguen muy de cerca a Leo, porque en cualquier momento puede desarrollar otro tumor. Le hacen analíticas constantes, resonancia cerebral, ecografías y radiografías de tórax, biopsia de médula, etc. La Anemia de Fanconi no permite treguas, debes tener un constante seguimiento para detectar cualquier anomalía lo antes posible. Actualmente, estamos coordinando todas las cirugías que tenía pendientes y que, aun siendo importantes, quedaron relegadas ante la aparición del cáncer. Creemos que es el momento de hacerlas antes de que pueda surgirle otra complicación relacionada con su patología.
P: ¿Tenéis algún tipo de ayuda de las administraciones o de algún organismo?
R: Tenemos las ayudas de dependencia, atención temprana y discapacidad.
P: ¿En qué pensáis para tirar para adelante cuando lo veis más negro?
R: Este año ha sido muy duro ver a mi hijo con tratamiento de quimioterapia y radioterapia, pero en lo único que puedes pensar es en salvarle la vida, en hacer que sea feliz, que disfrute como un niño, que todos estamos de paso y que tenemos que disfrutar al máximo lo que podamos. Él me da fuerzas para conseguir todo eso. Yo tengo que darle las gracias a él por todo lo que me está enseñando, pensaba que un niño de tres años no podía enseñarme nada y estaba muy equivocada.
P: ¿Cómo afrontáis el futuro?
R: Nuestra máxima es conseguir alargar la vida de Leo. La anemia de Fanconi puede provocarle fallo de médula, así que, estamos iniciando el proceso para tener un hijo sano y compatible con Leo por si tuviera fallo. Estoy ayudando a la Fundación Anemia de Fanconi con las redes sociales y acciones para recaudar fondos para la investigación. Yo he disfrutado muchísimo la vida y quiero que mi hijo la disfrute como yo.
