PORTAL VALLECAS / REDACCIÓN.
Samira Soto Neuroth es una niña vallecana de 18 meses que nació el 7 de marzo de 2014. Desde sus primeros segundos de vida su situación ha sido muy complicada, pues padece una enfermedad rara que los médicos y especialistas no saben aún identificar. Se cree que será imposible saberlo, dado que puede que sea un primer caso.
Esta enfermedad rara es de carácter cromosómico, afecta tanto a sus órganos como a sus extremidades y es degenerativa. El lado derecho de su cuerpecito tiene un tamaño diferente al izquierdo, lo que afecta en parte a sus piernas y su movilidad. El síntoma principal que estiman los médicos es hiperplasia.
Samira ha tenido que ser operada en tres ocasiones por tener atresia intestinal múltiple, lo que ha dado lugar a que tenga un síndrome de intestino corto, zonas más estrechas y adherencias. Su sistema renal resultó dañado, y por ese motivo no absorbe bien el calcio, haciendo que se quede libre y se acumule en los riñones y en la vesícula, generando piedras en ambas partes. La movilidad y fuerza del lado izquierdo de su cuerpecito ha sufrido un daño neuromuscular, por lo que los dedos de su mano izquierda se quedan encajados al hacer ciertos movimientos.
Hace poco se le ha diagnosticado un síntoma que apunta a Síndrome de Down y una enfermedad que hace que sus uñas se caigan. A día de hoy, le van a realizar diferentes pruebas neurológicas, ya que se sospecha que pueda tener una variante de epilepsia y quieren comprobar si le quedó algún tipo de daño a causa de dos paradas cardiacas y el soplo de grado I de su corazón.
Toda la sintomatología que padece Samira hace que no exista un tratamiento exacto. Necesita diariamente una serie de medicamentos, tiene una alimentación muy especial por intolerancia general a muchos alimentos y precisa de laxantes. Toma leche hidrolizada sin proteínas de leche ni lactosa, arroz, maíz y unos batidos hidrolizados que no están cubiertos por la Seguridad Social y tienen un coste estimado de 1.200 €/mes.
Cada semana acuden con ella a rehabilitación para ayudar al sistema psicomotriz, gracias a la fisioterapeuta de la Asociación NUPA. La Seguridad Social trata a niños de dicha edad desde Atención Temprana, y Samira está en lista de espera con un margen de hasta dos años. Mensualmente su familia desembolsa más de 100€ en medicamentos y más de 200€ en terapias adicionales que no cubren desde la Seguridad Social. La familia quiere intentar reunir el dinero suficiente para acudir a Reino Unido, dado que desde el 1 de enero de 2015 este país es pionero en realizar operaciones contra la hiperplasia.
La única manera de hacer frente a todos los cuidados y necesidades básicas que necesita la pequeña y el coste de las mismas es conseguir desde diferentes vías sustento para poder afrontar todo ello. La familia de Samira, sus amigos y muchos vecinos colaboran con su causa:
- Guardando en diferentes puntos de recogida tapones de plástico que posteriormente se envían a plantas de reciclaje (consultar lista de puntos de recogida y listado de tapones permitidos en la dirección web del recuadro adjunto).
- Venta de camisetas, pulseras y productos artesanales de “Samira”.
- Pujas solidarias de artículos donados, todos los miércoles a partir de las 20:00 en la Taberna La Frasca de Vallecas.
- Donativos de carácter personal a la Cuenta Solidaria de Samira y/o ayudas directas con medicamentos. El IBAN es el ES85, y el número de cuenta es el 2100-3744-41-2100404396.
- Samira es una niña preciosa, que regala sonrisas a todas y a todos y que está esperando que toda Vallecas la ayude. Pedimos a nuestros lectores que colaboren con su causa y compartan su historia.
Más información:
- En Portal Vallecas: http://bit.ly/TaponesParaSamira
- Facebook: www.facebook.com/taponesparasamira
- Correo de la Bibliocoope de Entrevías: bibliocoope@gmail.com
- Podéis contactar con Lara, la mamá de Samira en el: 651 186 197
- O con David Fuser o David Hens (colaboradores en coordinación de la campaña solidaria) a los siguientes números: 669 900 063 y 628 935 670.
