«Tapones para Samira»

ROBERTO BLANCO TOMÁS.

Samira es una niña vallecana de un añito que padece lo que se conoce como “una enfermedad rara”. Tan rara que parece ser un caso único. En su organismo, una toxina supera el nivel habitual, lo que afecta a todos los órganos de la parte derecha de su pequeño cuerpo. Éstos crecen más de lo normal, volviéndose cada vez menos funcionales y perjudicando también a los del lado izquierdo. Lo que le ocurre se llama “hiperplasia”, y lo provoca una enfermedad que aún se desconoce. En casos anteriores se ha presentado localizada en órganos concretos, pero nunca en toda una mitad del cuerpo. “Siguen haciéndole pruebas —nos cuenta Lara, su madre—, pero posiblemente sea un primer caso. Puede que en un futuro sea el síndrome Samira, pero tiene que llegar alguien con fondos que decida investigarlo”

Ya durante la gestación se detectó que algo no iba bien. En la semana 12, los médicos encontraron indicios de que estaba mal el intestino, confirmándolo en la semana 20. A esas alturas, ya no se podía interrumpir el embarazo. En la semana 31 es necesario ingresar a Lara, que ya presenta contracciones de parto. Cinco días después nace la niña, y nada más nacer entra en quirófano para ser operada del intestino. A día de hoy lleva tres operaciones. “Realmente ahora el único hilo del que se puede tirar es un hospital del Reino Unido —continúa Lara—, en el que tienen unas técnicas especiales para operar hiperplasia, pero no sabemos hasta qué punto en su caso se puede hacer, pues no es lo mismo operar un órgano afectado que todos los órganos, y aquí estamos hablando de que habrá que tocar casi todo: pulmón, riñón, hígado… Todo el lado derecho más todos los que se hayan visto afectados del lado izquierdo”. Sería una operación de riesgo muy alto, que implicaría una recuperación de meses, con un coste elevadísimo.

Actualmente Samira debe tomar toda una colección de medicamentos. Además de un laxante —no puede hacer sus necesidades por sí misma—, medicación para los dolores, la acidez, el reflujo, para una serie de síntomas independientes de la enfermedad… Y además una alimentación muy especial, a base de batidos y leche hidrolizados, pues no tolera ningún alimento excepto el maíz y el arroz. Cubrir esos gastos, claro, es imposible para una familia trabajadora. “Los batidos supondrían un coste mensual aproximado de 1.200 euros si le diéramos la cantidad necesaria, que teóricamente son 5 al día. Luego, los gastos también en medicación, ya que solo tenemos cubiertos por la Seguridad Social el paracetamol, el Ventolín y la cortisona”, explica Lara. Además, están los profesionales de cuyos servicios requiere: “la fisioterapia respiratoria; los masajes que le hacen también para la tripa: como tiene siempre mucha retención, se le hincha la tripa, porque a lo mejor tarda cinco días en hacer una deposición, aun tomándose el laxante a diario… Todo esto es totalmente imprescindible, porque si no, al dejar de hacer cacas, deja de comer y empieza a vomitar y vomitar hasta la bilis. Hemos tenido ya dos episodios bastante gordos, y en uno de ellos tuvo que venir el SAMUR corriendo a recogerla”.

Ante esto, los padres de Samira decidieron buscar soluciones, pues si el día a día ya es difícil de cubrir, la opción en el Reino Unido se antoja inalcanzable. Hablando con un amigo, se les ocurrió iniciar una campaña de recogida de tapones de plástico, que hasta el momento marcha a buen ritmo. “Pero es muy sacrificado —valora Lara—… Estamos hablando de muchísimos tapones: hace falta conseguir 9 toneladas para que nos los recojan, y tienes que estar encargándote de correr la voz por todos los sitios posibles, pendiente del teléfono 24 horas, quedar con la gente… Una vez que se traen aquí los tapones hay que pasarlos a las sacas de la recicladora y revisar uno por uno para ver si sirven… Para que te hagas una idea, cada saco de basura de los enormes, de comunidad, lleno, oscila entre 10-15 kilos, o sea que hacen falta muchos para cubrir una tonelada”.

Por el momento, la recogida de tapones es la iniciativa principal, pero siguen buscando más posibilidades. Ya hay programadas dos: un concierto solidario el 23 de abril, en la Sala Hebe (C/ Tomás García, 5; confirmadas de momento las bandas Los Vitter del Kas y Tagarnina); y un rastrillo solidario que tendrá lugar, a partir de abril, los primeros domingos de cada mes en C/ Vilches, 2, de 10:00 a 14:00.

Para ayudar

• Podéis ayudar a Samira guardando los tapones de plástico y llevándolos a cualquiera de los puntos de recogida que podréis encontrar en el listado publicado en su Facebook (“Tapones Para Samira”). De ellos, el principal, donde se están almacenando todos, es el situado en C/ Vilches, 2.
• También se ha creado una cuenta solidaria, para quien quiera y pueda echar una mano económicamente. El IBAN es el ES85, y el número de cuenta es el 2100-3744-41-2100404396.
• Más información y contacto: 651 186 197 (Lara) / bibliocoope@gmail.com