Por Fernando Bódalo
Izan Pérez tiene solo seis años y padece el síndrome Desanto-Shinawi, una de las llamadas enfermedades raras, con apenas una treintena de casos diagnosticados en España y poco más de 300 en todo el mundo. Sus padres, decididos a luchar por su bienestar, han creado recientemente una asociación con el objetivo de recaudar fondos que les permitan llevarlo a Estados Unidos, donde podría recibir un tratamiento más avanzado y especializado para su condición.
El síndrome Desanto-Shinawi afecta el desarrollo neurológico y genera múltiples complicaciones médicas, físicas y cognitivas. Izan cuenta con un 48% de discapacidad reconocida y un grado 2 de dependencia. A pesar de ello, la familia se enfrenta a los recortes continuos por parte de la Comunidad de Madrid, que dificultan el acceso a los recursos que tanto necesitan. Actualmente, Izan acude a un colegio público donde recibe educación especial con terapias adaptadas, algo por lo que su familia y la comunidad luchan por mantener. No se trata de privilegios, sino de derechos fundamentales que deben ser protegidos.
Un año más, las fiestas del barrio de Entrevías, celebradas a finales de junio, demostraron el valor de la solidaridad. Gracias a la venta de camisetas, libros y material escolar donado por vecinos, artistas y colaboradores, se recaudaron fondos de forma modesta para Izan durante las celebraciones. En un acto discreto, las asociaciones de vecinos La Paz y La Viña de Entrevías, hicieron entrega oficial de esta ayuda económica a la familia Pérez, un gesto cargado de humanidad y esperanza.
Desde estas líneas, la familia quiere dar las gracias de corazón a todos los donantes particulares, asociaciones, artistas y personas que ofrecieron su talento, su arte y su generosidad al servicio de esta noble causa. Cada gesto cuenta, y todos juntos están marcando una diferencia en la vida de Izan.
Casos como el de Izan nos recuerdan la urgente necesidad de que la sanidad pública en España esté preparada para diagnosticar, tratar y acompañar a los pacientes con enfermedades raras, sin que las familias tengan que afrontar los desorbitados costes de acudir al extranjero. Nadie debería tener que cruzar un océano para acceder a un tratamiento adecuado.
La lucha de Izan es también la lucha de muchas otras familias invisibles. Es hora de que las administraciones escuchen y actúen. La esperanza no puede depender solo de la solidaridad: debe ser un derecho garantizado. Y los derechos conquistados, como una educación especial adaptada y accesible, deben defenderse cada día. Porque cada niño como Izan merece una oportunidad.
